laki_val (laki_val) wrote,
laki_val
laki_val

Подарите Светлане здоровую и полноценную жизнь!!!!

Originally posted by ozerova_s at Подарите Светлане здоровую и полноценную жизнь!!!!

Светлане 32 года, она живет в Запорожье (Украина). С пятилетнего возраста страдает ревматоидным артритом. У нее наиболее неблагоприятная его форма – ювенильный. Последние 10 лет не может ходить, а также обслуживать себя без посторонней помощи, т.к. поражены оба коленных и оба тазобедренных сустава, что привело к утрате подвижности. Кроме того, поражены и другие суставы, в том числе кисти рук и челюсти (последнее обстоятельство создает огромные проблемы с анестезией). Этому сопутствуют головокружения, перепады давления, носовые кровотечения, сильная утомляемость и бессонница. Боли в спине не позволяют Свете длительное время сидеть даже в инвалидной коляске...
Вот что  пишет Светлана о своём сегодняшнем визите к хирургу:

 По проторенной знакомыми "коллегами" по несчастью дорожке я сегодня , 8.30 утра побывала на консультации  в    отделении травматологи и ортопедии  нашей известной запорожской  клиники "Мотор сич" Это отделение является клинической базой Запорожского медицинского университета. Возглавляет отделение к.м.н. Черный Вадим Николаевич. Он раньше стоял у истоков создания отделения эндопротезирования  в запорожской областной больнице (знает всех ведущих эндопротезистов), возглавлял его много лет, оперирующий хирург - профи в своём деле (сильныве мира запорожского сего оперируются только у него). И вот попала я к нему на консультацию и решение вопроса - " а что собственно Света делать при скудности денежных средств, чтобы везти своё бренное тело на кап.ремонт "за бугор" а времени просто нет дальше тянуть?"

     Сказать, что увидев меня и мои рентген снимки тазобедренных (по его словам в аховом агонизирующем состоянии, полный анкилоз) и коленных суставов он опешил  - это ничего не сказать. Правда, хорошо держался, как говорят, " хорошая мина при плохой игре" Всё слишкОООм запущено. Подобного (и то полегче) пациента ( с такими сложностями и с таким количеством суставов(!) , которые подлежат замене) он знает только одного и вот я - намбе ту.  По его словам,  в моём случае анестезия  - это важнее и первостепенно даже, чем сама операция ... Этот проклятый недуг - РА сидит во мне, особенно в моём нижне-челюстном суставе  глубоко, окопался там уютно, брать меня на операцию стрёмно, поскольку видимо без трахеостомы (дырке в горле, для осуществления анестезии) не обойтись, да и осложнения могут быть большие и не  исключён даже летальный исход. Гарантии минимальные и по проведению операции, и послеоперационному восстановлению и дальнейшей жизнеспособности искуственных суставов . Насколько будут восстановлены утраченные способности - вопрос на засыпку. Многое зависит не только от сустава-протеза, но и мышц, сухожилий, нервов около него, а при таком стаже заболевания всё у меня практически поражено и будет ли поддаваться разработке никто не даст гарантий, но...
что и подтвердил  Вадим Николаич - специалист  по эндопротезированию - у  такОГО больного есть два пути: либо делать, либо не жить... Итого, выход у меня только один - делать, а там как даст Бог... Игра в русскую рулетку....Или пан, или пропал...
     Доктор всё дальше и дальше делает мне больно на  "мозга"... я же судорожно пытаюсь найти решение, как  исправить "ошибки" в моём понимании  происходящего...  Я как рот открыла – так сразу до конца беседы  и не закрыла.
    Тикает уже второй час нашего "разговора по душам". Он продолжает: "...ибо без качественной анестезии при таких глубоких поражениях суставов и таком  стаже заболевания  операции не осуществимы...Нет, чисто теоритически  осуществима часть операции по замене сустава - хирургическое удаление своего "ХЛАМья", насадить туда эндопротез (протез, кстати, посоветовал германский - Линк) исключительно только на цемент (поскольку остеопороз имеет место "кушать"  костную ткань) и потом уж пытаться вычухивать, но... анестезия и реанимационное выхаживание под большим вопросом. Учитывая стаж твоего заболевания, сильные аутоиммуные изменения и поражение сердца, т.е. гарантия 30 на 70 .Букет осложнений появится и на столе, и  позже, и в раннем послеоперационном периоде и в позднем. " При этом честно предупреждает, что за меня не возьмётся. Предложил поехать в Киев на консультацию, к главному ортопеду и травматологу всея Украины.  Или же выход - Германия (там по сравнению с Израилем гораздо лучшие специалисты-эндопротезисты ) . В Германии сказал, что по эндопротезированию лучший специалист считается в  Нюрнберге  док. Энс 
     Ах, да, если я встану на путь операций, то всё это "грязное дело" затянется  как минимум года на три. Это бесконечные операции, наркозы, кровопотери, противотромбные препараты, препараты крови, гормоны (сумашедшая нагрузка на без того ослабленный организм) , разработки ног, деньги, лекарства, психологические и физические усилия, постоянные больницы, куча специалистов на подхвате и снова... и так постоянный телокруговорот... Случай не простой,  мол, надо, чтобы опекал тебя, как "неразумного птенца"  обязательно один всё время ведущий хирург, который бы не полагался на СОЙДЁТ. Где ж его взять-то? Нужна, по его словам - грамотная организация и оперативный просчёт (высчитывается ось постановки протеза, подбирается из двух протезов, их частей -  один) индивидуальный подход к решению вопросов пациента, чёткое взаимодействие с другими специалистами в моём случае (анестезиолог, реаниматолог, ревматолог, кардиолог, нефролог и т.д.) и, возможно,  лечебными учреждениями. И как быть? И того у нас. в Украине нет, и сего нет, и не будет никогда, и не было... А главный ДЕФЕКТ (дефицит) - это человеческое отношение врачей к пациенту. У нас - выдрать выдерем, поставить - поставим а там уж как получится (!)... если что, то в морг... а кАнцы в воду... Сразу видно, наши врачи-человеки любят свою работу.   А есчё пришло на ум - "не  помажешь - не поедешь" с чего бы это, а?
     И вот на этом интересном месте я добралась  до кончины моей писанины. Прогноз звучал не утешительно. Отказ взяться за меня - убедительно. А я, а шо я? Кучка нездоровых костей сидела в коляске инвалидной и кряхтела...
     А вы, други мои, скажите, надо ли мне продолжать жить и бороться? Господи, что делать, а? Покажи мне...уразуми...

    P.S. Впечатления об моторовской клинике особенно отделении ортопедии, которое находится на 6 этаже - нет слов...  позволяет лишь позавидовать тех. оснащению,  специалистам и комфорту (и платы за это всё). И опять  же "я не их поля ягода"...

Апдейт:
за почти  9 месяцев (благотворительного флешмоба, объявленного на год) сбора средств денежных на операцию - собрано всего 5 753 евро. По самым скромным подсчётам клиника в Германии (Регенсбург)  выставила счёт  за один сустав Тазобедренный сустав - 25060 евро  
 Коленный сустав - 24760 евро  
 У меня ещё есть надежда? Не могу больше...

Я  же не вижу. Все мои перекрёстки превратились в тупики. И мой выход из этого лабиринта luch-svetik.ИСТОРИЯ ВОПРОСА  этого  luch-svetik.ПОЛОЖЕНИЕ ДЕЛ НА ДАННЫЙ МОМЕНТ   и этого  luch-svetik.ФОНДЫ отказники  ведёт в тупики.
Говорят, когда путь неясен, держись людей мудрых, добрых и креативных... Ау?

Единственная надежда для Светы – операции по замене разрушенных суставов с целью восстановления их подвижности. Только в этом случае она сможет в дальнейшем передвигаться и обходиться в быту без посторонней помощи. Разрушения тазобедренных и коленных суставов достигли критической точки. Это значит, что если в кратчайшие сроки не произвести ряд операций по замене на искусственные протезы того, что осталось от коленных и тазобедренных суставов, Светлана не сможет даже сидеть в коляске, а будет вынуждена только лежать без движения. К сожалению, с учетом индивидуальных особенностей анестезии в случае Светы, в Украине такие операции невозможны.


 
Совместными усилиями, друзья Светланы, провели поиск среди клиник Германии. Ревматологи и ортопеды университетской клиники г. Регенсбурга (клиника ревматологии, проф. Флек, клиника ортопедии «Асклепиос», проф. Грифка) выразили готовность провести исследование и ревматологическое лечение, а впоследствии и  прооперировать пациентку.




Здесь реквизиты для оказания помощи:

Помочь Светлане Папенко

Tags: нужна помощь
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments