laki_val (laki_val) wrote,
laki_val
laki_val

об этом нельзя молчать, но и кричать надо грамотно

Хотела написать мнение по поводу истории с мальчиком из ДДИ. Так оно такое же как в этом посте:

Originally posted by svetlana75 at об этом нельзя молчать, но и кричать надо грамотно
должна высказаться по теме дня с фото мальчика с ДЦП в крайней степени истощения

фото ужасающее. и конечно же первая человеческая реакция - ... та что есть. и, в общем-то, она не совсем и вредна. но все же - с понимаением вопроса можно достичь больших результатов.

я уж ни раз писала и напишу снова: ДЦП - не болезнь, а состояние, означающее проблемы моторного развития из-за поражения головного мозга. ДЦП часто сопровождается различными заболеваниями: гидроцефалией, микроцефалией, эпилепсий, олигофренией, т.к. все это тоже последствия поражения ГМ. поэтому физическое состояние ребенка определяется комплексно. говорить - у него же ДЦП, чего вы хотите! - некомпетентно.

мой Ваня (лежачий с ДЦП) не толстяк, но все же в 4 года весит 17 кг, при этом есть он не то что не любит - просто ненавидит, можно считать, что он полноценно ест только 2 раза в день (это если сложить все попытки его покормить). а у моей знакомой дочка (тоже лежачая с ДЦП), старше Вани на 2 года, весит 9 кг и выглядит как раз вот таким вот скелетом, при этом поесть она не против. проблема в том, что у нее некупированная эпилепсия и ее организм тратит огромнейшее количество энергии на приступы.

так что - и домашний ребенок с хорошим уходом может так выглядеть при определенных диагнозах.
НО одного диагноза ДЦП не достаточно. надо знать всю картину, чтобы судить достоверно.

а то, что тяжелых детей "не кормят" в ДДИ, так это ФАКТ. и может не по злобе и жадности, может рук не хватает. эти дети же сами не едят, их надо кормить с ложки, а у кого бульбарный синдром - будут все по 3 раза выплевывать, так что кормление может длится и по часу. а когда в группе 20 ртов и на них одна нянька - вот она по одному в час и кормит весь день.

да, для ДДИ таких больных было бы проще и эффективнее держать на зондах, НО - кто ж им те зонды даст? а парентеральное питание вообще бешенных денег стоит. так что в какой-то мере класть этих детей в стационар - правильное решение и для ДДИ, и для детей: больницы располагают и зондами и питанием.

ну и последний момент - ДДИ есть ДДИ. эти дети никому не нужны. их не любят, не приласкают, с ними не занимаются, даже просто не говорят. лежат они днями, неделями, месяцами, годами в своих кроватях глядя в потолок. от такой жизни любой засохнет и сдохнет.

помните Кристину из Разночиновки  - каким скелетом она была в ДДИ и какая она сейчас, когда ей стали заниматься, увезли из ДДИ и поместили в хорошее место. вдруг оказалось, что лежачая, мычащая, тощая девочка умеет петь, говорить, ходить.

кто знает, может быть мальчик на фото, если бы им занимались, тоже мог бы и ходить, и говорить... а может быть и нет - ставить диагноз по юпику - дело неблагодарное.

в общем, было бы здорово, если бы с ситуацией без истерики, но досканально разобрались. причем не пиарящийся Паша Астахов, а хорошие специалисты - врачи, педагоги



Tags: Про жизнь, особое детство
Subscribe

  • Птичка

    Сегодня видела очень красивую птичку, оказалась - свиристель, 45 годков живу и не знала, что эта хохлатая прелесть у нас зимует. Фото не сделала,…

  • (no subject)

    Ну, с праздничком. Всем любови и моркови. Я чуток потерялась, комп немножко помер и не реанимируется пока, с планшета-телефона-телевизора писать…

  • Душа / Soul (2020)

    У учителя музыки Джо Гарднера сбылась мечта - он будет выступать с известной клубной певицей с перспективой остаться в ее группе. Но увы, после…

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments