laki_val (laki_val) wrote,
laki_val
laki_val

Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент?

Originally posted by svetlana75 at Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент?

Господин Президент!

 

на прошлой неделе вы приняли активное участие из вашего Твиттера в показательном разоблачении «хамства врачей РДКБ». однако, смею вас заверить, у пациентов медицинской генетики РДКБ есть и другие проблемы, достойные вашего государственного внимания. Ибо эти проблемы ведут к их ранней смерти.

Отделение медгенетики РДКБ -
это уникальное отделение, практически единственное для детей из всех регионов страны, где лечатся больные с диагнозом муковисцидоз. в нем работают самые опытные и самые знающие специалисты в нашей стране по данному заболеванию. В подавляющем большинстве регионов это заболевание не умеют ни лечить, ни диагностировать. Не обучены. Всех больных везут в Москву.

Муковисцидоз (МВ)- это самое распространенное генетическое заболевание. у нас в стране их должно быть, судя по статистике других стран, никак не менее 15 000 человек, хотя статистика Минздравсоцразвития по этой болезни занижена до цифры 2186 больных), однако, каждый 25-й человек на земле является носителем этого дефектного гена. внешне носители никак не отличаются от здоровых людей. впрочем, есть одно отличие: эти люди, говорят, не могут заразиться холерой. Ученые поговаривают, что эта генетическая поломка образовалась у людей, выживших после широких эпидемий холеры в Европе.
Диагностировать носительство можно только проведя анализ ДНК - очень дорогое, не оплачиваемое государством или страховкой исследование. показаний к нему не существует, кроме личных догадок или желания. если встретятся и создадут семью 2 таких человека - у них будет 25% шанс на рождение больного ребенка. Во время беременности обнаружить муковисцидоз у плода теоретически можно, но на практике это происходит крайне редко по уже указанной причине - нет специфических показаний. никаких социальных, религиозных или национальных предпочтений у болезни нет, т.е. - никто не застрахован от бомжа до королевы. дети, больные муковисцидозом, в интеллектуальном развитии не отличаются от своих сверстников, и даже чаще всего их превосходят. главное их отличие - они рано узнают все о смерти, так как привыкли терять друзей, таких же девчонок и мальчишек. И потому особенно ценят жизнь.

это преамбула. а теперь - амбула.

в Европе средняя продолжительность жизни людей с МВ - 30-40 лет. они живут полноценной жизнью, создают семьи, работают, самореализуются.
болезнь эта не излечима на настоящий момент, но в Европе ведутся постоянные исследования и разработки новых лекарств.
на настоящий момент борьба с болезнью заключается в постоянной антибактериальной, муколитической, ферментной терапии, физиотерапии, также в Европе и США успешно делаются пересадки легких.

что же происходит у нас?
никаких исследований и разработок лекарств у нас не ведется.
не смотря на то, что педиатры, путем настоящего подвижничества научились вытягивать этих детей и выводить их во взрослую полноценную жизнь, официальная продолжительность жизни больных МВ в РФ - 16 лет. в связи с этим МВ не является официальным медицинским отводом для службы в армии - т.е. государство считает, что эти люди не должны доживать до 18 лет. Если ты старше 18 лет, значит, одно из двух: либо ты умер, либо муковисцидоза у тебя нет. Выбирай. Так считает государство.

и данная позиция прослеживается далее во всем.

я хочу особо подчеркнуть - ПОЗИЦИЯ ГОСУДАРСТВА.,  ибо врачи делают все, что в их силах в тех условиях, которые им даны.
я не могу называть имена, но я отлично знаю, что в Москве есть врач, которому больные с МВ могут позвонить в любой момент дня и ночи, и он, бросив все, приедет к ним домой со своей аппаратурой и будет спасать: ставить капельницы, подключать к кислороду.
почему нельзя назвать имя героя? а потому что то, что он делает, - не законно. СПАСАТЬ ЛЮДЕЙ ОТ СМЕРТИ - НЕЗАКОННО В НАШЕЙ СТРАНЕ. подобные манипуляции разрешено проводить только в стационаре. почему они не едут в стационар? - ПОТОМУ ЧТО НЕТ МЕСТ. тупо нет мест. видите ли, как я уже написала, до 18 лет больные не должны у нас доживать. в соответствии с этим для тех, кто все же, против воли государства, переступил этот порог, НА
ВСЮ СТРАНУ ЕСТЬ ТОЛЬКО 4 КОЙКИ В МОСКВЕ В БОЛЬНИЦЕ №57. а еще есть такое слово как КВОТА, которым государство регламентирует, сколько людей и когда могут болеть. и если ты оказался лишним или заболел не вовремя...

лекарственное обеспечение. такое же как и для всех, т.е. по остаточному принципу "на тебе боже, что нам не гоже". но если более-менее здоровый человек худо-бедно перебьется на анальгине, то больной с МВ без нужных антибиотиков пропустит лечение, патологический процесс НЕОБРАТИМО разовьется дальше, и это неминуемо ухудшит прогноз для жизни. впрочем - даже дешевыми лекарствами больные обеспечиваются не в полном объеме и с большими опозданиями. Это не редкость, когда ваши чиновники из облздравов отвечают родителям на их законные требования помощи: «нечего было рожать уродов, ходят тут теперь, клянчат». Это одна из самых расхожих цитат.

 

Благотворительность. в итоге лекарственное обеспечение худо-бедно пытаются регулировать благотворители. Но благотворители никогда не обеспечат пожизненное лечение всех больных. Плюс благотворители должны платить налог государству за такое вот удовольствие помогать другим. неплохо устроилось наше государство: с одной стороны экономит на обездоленных гражданах, а с другой стороны - зарабатывает на тех, кто выполняет его работу!

Трансплантация легких. это самая "веселая тема". на настоящий момент данная операция в нашей стране не проводится. совсем. но планы есть. вот уже год как есть, о чем Минздрав не забывает рапортовать.
не знаю, в курсе ли вы, но этим летом всем миром собиралась колоссальная сумма - 200 000 евро на пересадку легких Павлу Митичкину - первому российскому пациенту с МВ, которого согласились взять на операцию по пересадке легких в Германии.

хочется сделать отдельную ремарку. деньги собрали. Павла отправили. когда его увидели врачи подумали, что Бухенвальд возобновил свою работу. в общем, они попросили Павла не выходить из палаты, потому как они еще никогда в жизни не видели такого тяжелого больного: истощенного, с кучей сопутствующих опасных инфекций - он был потенциально опасен для их розовеньких и упитанных немецких пациентов... как вы думаете, что они подумали в тот момент о нашей стране, победившей фашизм, но доводящей до такого состояния своих граждан?
 

кстати, в РФ есть такой закон, в соответствии с которым, если государство не может обеспечить лечение своему гражданину на своей территории, то оно ОБЯЗАНО оплатить его заграницей. почему же мы собирали 200 000 евро для Павла с миру по нитке? - Потому что наше государство официально отказало ему, ибо "В соответствии с п. 2.26 Административного регламента наличие возможности оказания необходимой медицинской помощи пациенту на территории РФ является основанием для отказа МЗ РФ гражданину РФ в предоставлении государственной услуги." вот так вот. возможность есть -  ждите. Неважно, что больной столько уже не проживет. Ну, не проживет, зато сэкономим, правда? вы же помните, что нам сказал премьер-министр на смежную тему: «Есть чувствительные вещи, конечно, когда иностранные производители с помощью наших авторитетных людей продвигают свои продукты и говорят, что без них все завтра здесь умрут, без этих препаратов, - сказал В. Путин. - Это просто нужно перетерпеть, вот и все. Мы вот по этому пути, потихонечку, конечно, без рывков, но будем двигаться». 

***

ну что, складывается у вас картинка, Дмитрий Анатольевич? или вам обязательно надо рассказать о том, кто кого "сукой" назвал и на "йух" послал? - это более весомые причины для возмущения и вашего высокого вмешательства, нежели описанное нарушение законов и бездействия минздрава? вам нужен треш -  кишки и какашки наружу? ну простите, больные МВ умирают мучительно, но тихо - у них нет сил кричать. но они мрут как мухи, чаще всего - раньше времени, из-за не оказанной вовремя помощи или из-за внутрибольничной инфекции, которая неистребима по причине скученности койко-мест. и виноват в этом Минздрав. простите за наглость, но - это в вашей и премьер-министра компетенции заняться уже проверкой деятельности этого ведомства, или вы только санитарок и врачей можете наказывать? Сколько можно устраивать показательную порку врачей?! Чего вы добиваетесь? ОНИ И ТАК УЖЕ УХОДЯТ ИЗ ПРОФЕССИИ. КОГО ВЫ ХОТИТЕ ВИДЕТЬ НА ИХ МЕСТЕ?
Геннадия Малахова?

***

посмотрите напоследок в глаза этих детей. Это реальные, уже реальные детские могилы. Если бы им вовремя ставили диагноз, если бы им вовремя обеспечивали лечение, они могли бы еще жить. И они хотели жить. но врачи не одним святым духом лечат. А также не лечат при помощи штрафных санкций, удержанием из зарплат, наказаниями и экономией бюджетных средств. Начните спасать тех, кто еще жив! нам нужны современные больницы, лекарства, достаточное, а не остаточное финансирование! без этого мы все сдохнем - как вам такая тема для выведения в ТОП? 

 

Материалы взяты в блоге pch_maya , у М.Сониной, координатора благотворительной программы «Кислород» (помощь б-ным муковисцидозом) фонда «Тепло сердец» - для связи: bukolik1 собака yandex.ru





Tags: Горькое, Достало, Про жизнь
Subscribe

  • Debi Gliori "No Matter What"

    Джеймс МакЭвой в программе "Сказки на ночь" ("Bedtime Stories") читает сказку Деби Глиори "Что бы не случилось" (или…

  • (no subject)

    Сегодняшний день прошел под таким знаком: А предистория такая. Вторник осчастливил меня извещение на заказное письмо. Да фигня вопрос - дойти до…

  • Разный подход

    Сегодня посмотрела программу "Женская форма". И подумалось вот чего. В этой передаче ведущий-мужчина говорит женщине, гладя по головке:…

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments