laki_val (laki_val) wrote,
laki_val
laki_val

спасите сына.обращение к президенту

Originally posted by zavadok at спасите сына.обращение к президенту

Уважаемый Дмитрий Анатольевич,

Я обращаюсь к вам с криком о помощи из-за угрозы потерять второго и единственного сына из-за равнодушия чиновников.
 Необходимо оказание государственной помощи Митичкину Павлу, находящемуся в Страсбурге в ожидании пересадки легких. Мы дважды обращались с заявлениями в Департамент Высокотехнологичной Медпомощи Минздравсоцразвития, но сухие отказы чиновников выматывают все силы и не оставляют никакой надежды на содействие.

У моего сына муковисцидоз (МВ), сейчас ему 26 лет, и он стал инвалидом 1-й группы. Первый мой ребенок умер в возрасте полутора лет, и тот же диагноз ему был поставлен посмертно. Павел выжил, окончил школу с медалью, успел закончить университет  с красным дипломом и успешно поработать программистом. Теперь, с 2008г. у него постоянная кислородная зависимость и 3 перенесенных пневмоторакса. Всю свою жизнь мы вынуждены бороться с равнодушием системы по отношению к таким больным и бюрократическими рамками, не имея защиты и помощи государства. Даже если возможность этой помощи прописана на бумаге в форме закона, то доказать ее необходимость кучей бумаг оказывается непосильным для тяжелобольного человека.

13.08.2010г мы впервые обратились в Департамент ВМП МЗСР согласно приказу № 1024н МЗ ( дело № 351248) и получили, по сути, отказ от 17.08.2010( № 26-2-60-49), где было сказано, что  операции по трансплантации легких проводятся в России и нет необходимости проводить их за границей. Но за все время сделаны только 2 экспериментальные операции и дальнейшее развитие в этом направлении не имеет продолжения и стоит на месте. Ждать нужно годами, а у больных с МВ и с другими легочными заболеваниями столько времени нет.

 

Павел является первым "счастливчиком" с показаниями к пересадке легких, с таким заболеванием, как у него, дожившим до направления на эту жизнеспасающую операцию, и с ним – надежду на возвращение к жизни.

Сейчас мы на собранные благотворителями средства, первые и пока единственные с МВ,госпитализированы в Страсбург с 03.01.2011г. После предварительных обследований и длительного коррекционного лечения, которое было необходимо для Павла с его  очень тяжелым состоянием, нас поставили в национальный лист ожидания Франции 02.03.2011г. И это была наша первая победа.

 

Но на лечение были потрачены благотворительные средства, и мы снова оказались перед угрозой того, что денег на операцию и послеоперационное лечение не хватит, а значит, нас выпишут домой умирать.

В связи с этим мы повторно, через доверенное лицо, обратились в Департамент Здравоохранения 04.04.2011 и был получен ответ (№ 10-4/325519-26-2) за подписью Е.В.Окуньковой (а фактически судьбу Павла решала секретарь комиссии Департамента ВМП МЗСР О.В.Прокофьева, с которой впоследствии состоялся телефонный разговор), где нам предлагают приехать в Москву для освидетельствования, ввиду того, что выписка устарела, а заключения за подписью главного терапевта А.Г.Чучалина со ссылкой на главного трансплантолога С.В.Готье их не устроила, не ставя во внимание, что:
1. Больной НЕТРАНСПОРТАБЕЛЕН и кислородозависим
2. Есть все необходимые исследования в выписке из Страсбурга.
3. Больной поставлен в лист ожидания и в любое время может появиться донор.
4.Сколько  займет времени и средств  организация перевоза больного, т.к нужен спецтранспорт с кислородом и бригада врачей

Неужели можно выставлять такие заведомо невыполнимые условия для человека, который  не может передвигаться самостоятельно? Иначе, как издевательством, это не назовешь и найти объяснение таким хитросплетениям этих регламентов и такой равнодушной реакции чиновников невозможно. Можете ли вы силой своего положения повлиять на ситуацию и принять решение за чиновников, которые не предложили нам никакого выхода из этого убийственного тупика? Нам всегда хотелось гордиться своей страной и не чувствовать себя брошенными на произвол судьбы наедине со своей болезнью. Много людей переживают за нас и надеются на вашу поддержку и помощь. О нас писали в прессе, Павел снимался в документальном фильме о благотворительности. Вот последняя статья про наши мытарства О.Богуславской в газете МК: http://www.mk.ru/social/article/2011/04/21/583219-nadezhda-na-vdohe-minzdrav-na-vyidohe.html?action=comments

 Все бесполезно. Такое ощущение, что бюрократическая машина непобедима и равнодушна к человеческим жизням. Но Павел, не смотря на это, надеется выжить и осуществить свои мечты. Помогите нам!

 

адрес клиники в Страсбурге (Франция), где находится Павел Митичкин:
Nouvel Hôpital Civil
1 place de l'hôpital
BP 426
67091 Strasbourg cedex
Сайт клиники:                   

http://www.chru-strasbourg.fr/Hus/

С уважением и верой  Екатерина Митичкина.

Tags: нужна помощь
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments