laki_val (laki_val) wrote,
laki_val
laki_val

прошу перепоста. отказ в медицинской помощи.

Оригинал взят у pch_maya в прошу перепоста. отказ в медицинской помощи.
когда-то я писала для сайта фонда "Помоги.орг" о положении взрослых больных. А положение их среди всех, так сказать, клиентов фандрайзинга - хуже не придумаешь. И для государства они практически не существуют, и благотворительные средства для них собираются плохо. А жить они хотят тоже. Это, знаете ли, нормально - если ты живещь, хотеть жить. несколько лет мы просим и ждем от минздравсоцразвития расширения койко-мест для взрослых больных.

Чем пользовались наши больные на этих четырех койках? Лекарства им давала не больница, а благотворители. Обслуживание медсестер заключалось лишь в утренней раздаче градусников. Лекарства больные или их родственники разводили также САМИ, и сами подключались и отключались от капельницы. Да, и еще больничная еда им подавалась также, как и всем болящим в отделении пульмонологии. Вот это, пожалуй, и все, что "отнимали" наши больные у гордой Москвы. Мы писали много лет мноьго писем.

Но лучше не стало.

А хуже - стало.
Теперь Москва, соглашавшаяся ранее отдавать эти четыре койко-места для наших больных муковисцидозом подросших и спасенных в детстве больных, сказала - ВСЕ, МОСКВА ТОЛЬКО ДЛЯ МОСКВИЧЕЙ. Итак с этого момента нашим пациентам и на этих четырех койках в лечении отказано. В регионах за редким исключением муковисцидоз не знают и лечить не умеют.

Представители благотворительных фондов, участвующих в помощи муковисцидозникам в срочном порядке составили письмо в Минздрав. Сегодня они приглашены туда на ковер. Я не пойду. Мне отведена почетная роль писателя и летописца. Живьем меня представителям Минздрава лучше не видеть. А вот само письмо, последствием которого стал сегодняшний поход в Минздрав.

Заместителю Министра здравоохранения
и социального развития РФ
г-же В. И. Скворцовой

25 апреля 2012 года
Уважаемая Вероника Игоревна!

От лица сообщества крупнейших благотворительных фондов, сталкивающихся с проблемой лечения больных муковисцидозом, мы обращаемся к Вам с просьбой оказать содействие финансировании лечения взрослых пациентов с муковисцидозом из регионов из федерального бюджета.

В данный момент в НИИ Пульмонологии ФМБА РФ зарегистрировано 265 пациентов старше 18 лет с диагнозом муковисцидоз, из них 120 человек жители Москвы и области, а 145 человек жители регионов. Несколько центров в России на современном уровне занимаются лечением муковисцидоза у детей. Но когда эти дети достигают 18 лет, начинаются страшные проблемы в организации медицинской помощи. На всю страну есть всего 4 койки для лечения больных муковисцидозом старше 18 лет - в отделении пульмонологии ГКБ № 57 в Москве.

Вот уже 5 лет мы обращаемся во все инстанции с просьбой выделить для взрослых пациентов с муковисцидозом средства на открытие специализированного Центра со стационаром, амбулаторной службой и достойным лекарственным обеспечением. Однако сегодня первостепенной оказалась проблема необходимости федерального финансирования лечения больных из регионов в ГКБ № 57, единственном в России стационаре для взрослых пациентов с муковисцидозом. Все эти годы больные со всей страны проходили лечение в ГКБ №57 за счет бюджета Департамента здравоохранения Москвы. Сейчас Департамент здравоохранения Москвы уже не в силах справиться с потоком иногородних пациентов и вынужден отказывать им в лечении в стационарах Москвы.

В данный момент 145 взрослых пациентов с муковисцидозом находятся в смертельной опасности, т.к. не имеют возможности госпитализироваться в специализированный стационар. Более того, в НИИ скорой помощи им. Н.В.Склифосовского несколько месяцев назад открылась программа трансплантации легких больным с муковисцидозом. Это передовой вид лечения, широко распространенный во всем мире. Пересадка легких качественно и надолго улучшает состояние пациента. В НИИ им.Склифосовского месяц назад успешно прошла первая такая трансплантация. Но для пациентов из регионов, как и лечение в ГКБ № 57, пересадка легких невозможна без федерального финансирования.
Хотим отметить, что в общей статистике заболеваний муковисцидоз - очень редкий диагноз. Медиков, имеющих специализацию на лечении муковисцидоза, единицы. Таким образом, в данный момент не представляется возможным адекватное лечение пациентов с муковисцидозом по месту жительства. Терапия муковисцидоза осуществима только в тех стационарах, которые уже имеют большой опыт ведения таких больных. На сегодняшний день такие стационары есть только в Москве и в Санкт-Петербурге.

Мы обращаемся к Вам с просьбой в кратчайшие сроки найти возможность выделения федеральных квотна лечение взрослых пациентов с муковисцидозом в ГКБ № 57 и НИИ им.Склифосовского. Невозможность адекватного лечения по месту жительства и отсутствие федерального финансирования на госпитализацию в больницы Москвы может уже в ближайшее время привести к смерти многих пациентов.


С уважением и надеждой,

Директор

Благотворительного фонда «Подари жизнь» Е.К.Чистякова



Директор

Благотворительного интернет-фонда «Помоги.Орг» С.С. Нежельская





Директор

Благотворительного фонда «Подари надежду» И.П.Мягкая



Директор

Благотворительного фонда «Живой» Т.А.Константинова



Директор

Благотворительный фонд «Вера» А.К.Федермессер



Директор

Благотворительного фонда «Тепло сердец» Г.А.Мазманянц

Tags: Горькое, Про жизнь
Subscribe

  • Прогулочная коляска для Кости

    Оригинал взят у elenscalare в Прогулочная коляска для Кости Здравствуйте, друзья! У моего сына Кости ДЦП . Форма заболевания самая…

  • Дискриминация наших детей

    Оригинал взят у phontanka в Дискриминация наших детей Друзья, пожалуйста, поддержите проблему! Стандарты ФГОС в том виде, в котором…

  • Петиция

    Оригинал взят у phontanka в Петиция Петиция Путину - отменить бесконтрольную замену лекарств здесь речь идет о пациентах после…

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments